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    鄭璇:聾人教授的“光音故事”
    發(fā)表時(shí)間:2024-06-28 來(lái)源:新華每日電訊

      新華每日電訊訊(記者雷琨)“雷記者,打擾了!請問(wèn)……您有沒(méi)有關(guān)注過(guò)視聽(tīng)雙障者這個(gè)群體???”5月底,記者接到了來(lái)自鄭璇的電話(huà)。

      鄭璇,我國首位自主培養的聾人語(yǔ)言學(xué)博士,現為北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院教授,專(zhuān)攻聽(tīng)障兒童心理與教育、手語(yǔ)語(yǔ)言學(xué)、殘障人群心理咨詢(xún)(相關(guān)報道見(jiàn)2022年6月24日新華每日電訊草地周刊)。聽(tīng)障者與研究者的雙重身份,讓生活中溫文隨和的她對事業(yè)有一種近乎執拗的使命感。

      這份使命感,具化在日常工作中,凝結成一個(gè)“忙”字。除了日常的教研工作,鄭璇也奔赴全國各地特教學(xué)校交流指導、為特殊兒童家庭提供專(zhuān)業(yè)支持。記者曾報道過(guò)她主編手語(yǔ)書(shū)的過(guò)程,最近她又開(kāi)始精研心理咨詢(xún)方面的理論和實(shí)操技巧,希望能為殘障者提供更專(zhuān)業(yè)的幫助……

      “今天在北京,明天飛重慶,后天到廣東”——鄭璇的朋友圈,完全是一個(gè)“空中飛人”的生活寫(xiě)照。此前記者和她約采訪(fǎng)時(shí)間,也常收到禮貌又無(wú)奈的回復:“實(shí)在不好意思,那天要出差……”在她的日程表上,特教事業(yè)永遠排在第一優(yōu)先級。所以,接到鄭璇主動(dòng)打來(lái)的電話(huà),記者有些意外,直到聽(tīng)她說(shuō)明了這次來(lái)電的原因——為了一位無(wú)助的母親和她那還不滿(mǎn)9個(gè)月、生下來(lái)就看不見(jiàn)聽(tīng)不見(jiàn)的寶寶。

     

      “追上”那位“海倫·凱勒的母親”

      先接到求助,再施以援手,這是我們幫助他人的一般流程。但鄭璇卻“主動(dòng)出擊”,幾乎是“追著(zhù)”這位母親幫忙的。

      在小紅書(shū)上“潛水”時(shí),她偶然刷到網(wǎng)友“軒軒媽媽”發(fā)布的筆記,圖片上,是寶貝粉嘟嘟的小臉,配文卻一句比一句讓人揪心——“可惡的基因突變”“眼球根本控制不住了,老天對我太不公平了”……一篇篇筆記點(diǎn)進(jìn)去細讀,鄭璇發(fā)現,這位母親不滿(mǎn)一歲的孩子軒軒,被確診患有先天性黑朦。那是視網(wǎng)膜病變中發(fā)生最早、最嚴重的一種,患兒出生時(shí)或出生后一年內雙眼錐桿細胞功能完全喪失,導致嬰幼兒先天性盲,部分患兒合并神經(jīng)性耳聾。而現階段,醫學(xué)界還缺乏有效控制這種疾病的手段。

      “這樣不行!我怕浪費時(shí)間??!”看到軒軒媽媽還陷在求醫無(wú)門(mén)的巨大挫敗感中,鄭璇很著(zhù)急。

      “醫學(xué)的結束,是教育的開(kāi)始”,在特教領(lǐng)域,一個(gè)共識是:科學(xué)干預介入得越早,對孩子的幫助越大?!拔业民R上告訴她,以孩子現在的情況,在教育和康復方面,我們能做些什么?!标P(guān)注視聽(tīng)雙障群體多年,并將盲聾教育納入研究視野,鄭璇心里那股義不容辭的勁頭又上來(lái)了。她在小紅書(shū)上沒(méi)有開(kāi)實(shí)名賬號,就馬上請自己的學(xué)生私信聯(lián)系軒軒媽媽。為了“自證身份”,鄭璇囑咐學(xué)生,除了清楚說(shuō)明來(lái)意,把她在北師大官網(wǎng)上的個(gè)人簡(jiǎn)歷也發(fā)過(guò)去??杉幢闳绱?,一開(kāi)始,對方還是將信將疑。

      面對采訪(fǎng),軒軒媽媽坦率地告訴記者,當初她被傷痛和無(wú)力感包圍,把孩子的情況發(fā)到社交媒體,就是為了求助。有熱心網(wǎng)友在她的直播間買(mǎi)東西,幫這個(gè)小家庭緩解眼下面臨的經(jīng)濟壓力,也有人給軒軒送來(lái)奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專(zhuān)業(yè)的層面,網(wǎng)友能給她的幫助實(shí)在有限。畢竟,絕大多數人對于視聽(tīng)雙障者的了解,可能全部來(lái)自海倫·凱勒和她的《假如給我三天光明》。在軒軒媽媽賬號的留言區,常有人用這位美國作家的故事鼓勵她不要放棄希望,可是沒(méi)人能告訴她,具體怎樣做才能幫軒軒“像海倫·凱勒那樣”在黑暗與寂靜中撕開(kāi)一條透射陽(yáng)光的口子?!昂鋈挥幸粋€(gè)北京的老師說(shuō)要來(lái)幫我,我不敢相信啊,我擔心是‘醫托’怎么辦???!”

      最終,軒軒媽媽回復鄭璇,希望通個(gè)視頻電話(huà),親眼看看這位主動(dòng)找來(lái)的北師大教授。她還通過(guò)各種渠道確認,電話(huà)那頭的鄭璇確實(shí)是特教領(lǐng)域的專(zhuān)家,也的確了解視聽(tīng)雙障群體?!昂髞?lái)我們加上了微信,軒軒媽媽還問(wèn)過(guò)我,要收費嗎?”面對這樣的“戒備”,鄭璇毫不介意,好脾氣地讓對方放心,這幾年,她接觸過(guò)不少盲聾群體和他們背后的家庭,能理解他們的迷茫,“他們不知道誰(shuí)能幫到自己”。

      一個(gè)現實(shí)是,即便在特殊教育界,從事盲聾教育研究的學(xué)者也是鳳毛麟角——不是不想,而是太難?!皾M(mǎn)足視聽(tīng)雙障者的需求是最難的,因為盲加聾帶來(lái)的障礙,絕不是1+1=2這么簡(jiǎn)單?!编嶈忉?zhuān)と丝梢砸揽柯?tīng)覺(jué),聾人可以依靠視覺(jué),而視聽(tīng)雙障者幾乎兩頭靠不上,“他們會(huì )面臨更大的語(yǔ)言鴻溝,聾校和盲校的老師都不一定能和他們順暢交流;有的盲聾人甚至沒(méi)法很好地獨立行走,因為視聽(tīng)雙障會(huì )影響他們的平衡感、距離覺(jué)、本體覺(jué)……”

      可“路不好走”也不等于“無(wú)路可走”,為了幫助視聽(tīng)雙障這個(gè)“最難的群體”,鄭璇和她的團隊四處取經(jīng),也找到了一些可行的方法。她急切地想要把這些方法告訴軒軒媽媽?!拔抑浪嗽趶V州,剛好我要去廣州給聽(tīng)障孩子的家長(cháng)做講座,很多內容也符合軒軒的情況,我就請她來(lái)聽(tīng),并約她單獨聊一聊?!?/p>

      這一趟廣州之行,鄭璇來(lái)對了。

      見(jiàn)面的時(shí)候,軒軒媽媽眼含著(zhù)淚,顯得拘謹又低沉。她告訴記者:“那天在現場(chǎng),我‘心很塞’的!”孩子才不到一歲就被診斷患有不可逆的頑疾,這位年輕的母親被命運打了個(gè)措手不及,陷在痛苦和焦慮的情緒中,還顧不上了解自己作為一個(gè)視聽(tīng)雙障兒童的家長(cháng),能做什么。

      “我看得出來(lái),她還在努力適應、接受這個(gè)身份?!蹦翘?,鄭璇從“什么是特校、什么是聾?!边@樣最基本的概念講起,也把廣州市啟聰學(xué)校早期干預的老師介紹給軒軒媽媽認識,“請大家共同來(lái)幫助他們”。講座結束,她們一起吃了盒飯,鄭璇又征得軒軒媽媽的同意,對她進(jìn)行了一次科研性質(zhì)的訪(fǎng)談。鄭璇說(shuō):“我明白,對這樣的家長(cháng)做訪(fǎng)談,不可避免地要觸及他們內心最痛的創(chuàng )傷,所以我們在訪(fǎng)談中,也要承擔起安撫、包扎的責任,為他們提供必要的心理支持?!?/p>

      “她好厲害??!自己淋過(guò)雨,就想要為別人撐傘!”這是軒軒媽媽對鄭璇的評價(jià),“鄭老師是聾人,靠學(xué)習念到了博士,現在還帶研究生,她跟我講話(huà),氣質(zhì)那么好……”鄭璇的出現本身就給軒軒媽媽帶來(lái)了力量?!班嵗蠋煾嬖V我,要和孩子一起成長(cháng),成為照亮孩子的人?!彼孟癖贿@句話(huà)“喚醒”了,作為家長(cháng),她不能放棄,不能倒在淚水里,孩子要裝人工耳蝸,要接受語(yǔ)言和大運動(dòng)康復訓練,她要陪孩子一起走的路還很長(cháng)。

      那天和鄭璇談完,軒軒媽媽主動(dòng)提出想錄制一段感謝視頻上傳到社交媒體。鄭璇有些猶豫,擔心這樣的“曝光”給軒軒一家帶來(lái)壓力?!笆怯芯W(wǎng)友說(shuō)我‘賣(mài)慘’!”軒軒媽媽坦言,但她還是拍了那段視頻,她想讓更多人看到視聽(tīng)雙障群體,也想讓和她陷入類(lèi)似困境的人看到出路。為了軒軒媽媽“被看到”的心愿,鄭璇給記者打來(lái)了電話(huà)。

      接受采訪(fǎng)時(shí),軒軒媽媽告訴記者,鄭璇的“看到”給她指清了方向,“有人指導,好過(guò)一個(gè)人摸索。就像有人在背后撐著(zhù)你,告訴你路該怎么走,就不那么累了?!?/p>

     

      看到“光音的故事”

      鄭璇“看到”視聽(tīng)雙障群體,是在2016-2017年于美國交流執教期間。在訪(fǎng)學(xué)的聾校,她發(fā)現有少部分學(xué)生上課時(shí)身邊會(huì )坐著(zhù)一位助教,在極近的距離內把講臺上授課教師打出的手語(yǔ)內容,原封不動(dòng)地“復制重現”一次。這些學(xué)生會(huì )雙眼湊過(guò)去盯著(zhù)老師的手,也會(huì )用自己的手去觸摸手語(yǔ)的內容,以達到“聽(tīng)講”的效果。后來(lái)她了解到,這些“摸手語(yǔ)”的孩子就是聽(tīng)障加上低視力的雙障者。

      “我一下子就能共情他們那種艱難,因為我本身是聽(tīng)力障礙,眼睛也有點(diǎn)近視,平時(shí)又不喜歡戴眼鏡,經(jīng)常會(huì )有聽(tīng)不見(jiàn)也看不清的困擾?!泵看尾稍L(fǎng)鄭璇,她都會(huì )反復提到“共情”這個(gè)詞。對于殘障人士的需求和難處,她從來(lái)都不是旁觀(guān)者,而是設身處地去體察和思考;她每次拓展一個(gè)新的研究領(lǐng)域,也不單純是從“做學(xué)問(wèn)”的角度出發(fā),而是希望能切實(shí)地解決一些問(wèn)題。

      2017年回國之后,鄭璇開(kāi)始有意識地關(guān)注視聽(tīng)雙障群體和他們的教育問(wèn)題??赡鞘?年之前,“國內幾乎找不到專(zhuān)門(mén)做相關(guān)研究的人”。盡管沒(méi)有先例可循,鄭璇還是想做:雖然盲聾人是“少數中的少數”,可他們面對的是“難處中的難處”,他們應該被“看到”。

      定下這個(gè)研究方向,鄭璇開(kāi)始了“追尋”盲聾人的日子。

      “你們這邊有沒(méi)有聽(tīng)力和視力都不好的孩子?”每次去聾?;蛱匦=涣?、講課,這都是她掛在嘴邊的問(wèn)題。她和研究團隊拉起一個(gè)微信群,大部分群成員都是視聽(tīng)雙障者和他們的家人。她給這個(gè)群起名“光音的故事”——光明的光,聲音的音。命運試圖將盲聾人囚于暗室,鄭璇想以教育為支點(diǎn),幫他們撬開(kāi)一道縫隙。

      “部分盲聾人不是全盲加全聾的,還有一點(diǎn)點(diǎn)殘余視力或聽(tīng)力,那我們就把它用起來(lái),有殘余聽(tīng)力的就植入人工耳蝸,有殘余視力的就用一些放大的設備作為輔助;另外,視聽(tīng)雙障者的觸覺(jué)是完好的,可以用觸覺(jué)手語(yǔ)的方式來(lái)溝通,通俗地說(shuō)就是‘用手來(lái)摸手語(yǔ)’;再就是,和盲人類(lèi)似,視聽(tīng)雙障者也需要盡早接受一些運動(dòng)方面的訓練,比如要學(xué)定向行走等等?!编嶈綍r(shí)講話(huà)不疾不徐,但一談到盲聾教育方面的專(zhuān)業(yè)知識就會(huì )加快語(yǔ)速,好像緊趕著(zhù)想讓更多人知道。

      幾年過(guò)去,隨著(zhù)研究團隊對視聽(tīng)雙障群體的了解越來(lái)越深入,“光音的故事”也滾雪球般擴容。群里目前共有71名成員,有“空中飛人”鄭璇全國各地“問(wèn)來(lái)”“追來(lái)”的,也有不少來(lái)自罕見(jiàn)病的病友群——一些罕見(jiàn)病也會(huì )奪走患者的聽(tīng)力和視力,除了先天性黑朦,還有Usher綜合征。后者又稱(chēng)遺傳性耳聾-色素性視網(wǎng)膜炎綜合征,其癥狀表現為先天性的聽(tīng)障和漸進(jìn)性的視野縮小,很多患者從夜盲癥狀開(kāi)始,逐漸加重到白天也看不見(jiàn)了。

      像惡魔隨手擲出的骰子,被這種殘忍疾病擊中的概率很低,以至于一般人對其名稱(chēng)都非常陌生。甚至連一些患者,也不太清楚這種纏上自己的罕見(jiàn)病會(huì )往怎樣的方向發(fā)展。鄭璇在重慶師范大學(xué)執教時(shí),有一位學(xué)生就是如此,他被確診患有Usher綜合征,但對其病程和干預措施都所知不多。鄭璇開(kāi)展盲聾教育研究之后,這位學(xué)生也在老師的引導下,更加客觀(guān)、科學(xué)地直面疾病。了解到國內外相關(guān)的病例和輔助手段之后,現在的他開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò )上對Usher綜合征進(jìn)行科普宣介,力所能及地幫助病友們。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”,嘗試著(zhù)為“密不透風(fēng)”的人生撕開(kāi)一條口子。

      就算“罕見(jiàn)”也不能視而不見(jiàn),只有了解才能免于“無(wú)解”,這是鄭璇對罕見(jiàn)病的態(tài)度,也是她對視聽(tīng)雙障的態(tài)度。2023年世界盲聾人聯(lián)合會(huì )發(fā)布的報告顯示,在40歲以下人口中,盲聾發(fā)生率不到0.1%,“雖然概率低,可一旦落在某個(gè)人頭上,毀掉的就是一個(gè)家庭!而且,這份報告還指出,75歲及以上的人口中,盲聾的患病率高達6%!可見(jiàn),需要幫助的人并不少?!编嶈莱隽顺掷m關(guān)注盲聾教育這個(gè)“小眾”方向的初衷,“其實(shí)我能做的也很有限,就是靠教育和康復方面的專(zhuān)業(yè)支持,引導視聽(tīng)雙障者和他們的家人去發(fā)掘自己本身的力量?!彼f(shuō)她絕不是“萬(wàn)能”的專(zhuān)家,“我們每個(gè)人才是自己生活的專(zhuān)家”。

      最近,“光音的故事”迎來(lái)了新群友——軒軒媽媽。雖然知道接下來(lái)的路很難走,她還是一點(diǎn)點(diǎn)找到了前行的力量?!坝袀€(gè)網(wǎng)友給我留言,說(shuō)她家小孩和軒軒是一樣的病,她帶著(zhù)孩子跑到北京、上海做康復,付出了很多,現在她家孩子兩歲,已經(jīng)可以背唐詩(shī)了!”有人指導、與人同行、被人看到,軒軒媽媽不再像過(guò)去那樣孤單無(wú)助,她在小紅書(shū)發(fā)筆記感謝鄭璇,也給自己和孩子打氣,“媽媽不能跌倒,要把你扶起來(lái)??!”

      另一邊,“追著(zhù)人幫忙”的鄭璇和團隊依然在路上,“前幾天偶然看到了一位陜西殘疾人作家寫(xiě)了兩篇關(guān)于盲聾人的文章,我已經(jīng)聯(lián)系到文里寫(xiě)的那對視聽(tīng)雙障的農村兄妹了……”

     ?。ㄗ髡撸?span style="white-space: normal; float: none; text-align: left; orphans: 2; widows: 2; display: inline !important; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; -webkit-text-stroke-width: 0px; text-decoration-thickness: initial; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial">雷琨,實(shí)習生李澤屹 張以馨 駱昱如對本文亦有貢獻)

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